お役立ちコンテンツ

資料ライブラリー

ファブリー病の患者さんとそのご家族の方向けの資料「ファブリーライブラリー」から知りたい情報を閲覧してください。

  • COMMUNITY OF US vol.4

    COMMUNITY OF US vol.4

    2022年9月3日に開催した「市民公開講座」の開催レポートです。見た目ではわからない障がい・症状を職場や周囲の人へどう伝えるかについて、講師の先生方と一緒に考えました。

    8ページ(ファイルサイズ:1.7MB)

  • 痛みについて理解を深める

    痛み

    ファブリー病による痛みについて解説しているガイドです。痛みの原因や痛みが起こる部位、痛みへの対処法を紹介しています。

    2ページ(ファイルサイズ:568KB)

  • COMMUNITY OF US vol.3

    COMMUNITY OF US vol.3

    昨年10月に開催しましたオンライン市民公開講座の開催報告です。講師の先生より、ファブリー病デジタル診療への取り組みや、患者支援デジタルツールの活用についてお話をいただきました。

    8ページ(ファイルサイズ:1.7MB)

  • ファブリー病による疲労と上手につきあうためのガイド

    ファブリー病による疲労と上手に付き合うためのガイド

    ファブリー病による疲労について解説しているガイドです。疲労の原因や、日常生活への影響、対処法のヒントなどを分かりやすく解説しています。

    2ページ(ファイルサイズ:321KB)

  • COMMUNITY OF US vol.2

    COMMUNITY OF US vol.2

    「ファブリー病市民公開講座」の開催レポートです。講師の先生より、日常生活に取り入れられる感染症対策やファブリー病との付き合い方、ならびに心のケアについてお話いただきました。

    8ページ(ファイルサイズ:2MB)

  • 図解ガイド 「ファブリー病を理解するために」

    図解ガイド 「ファブリー病を理解するために」

    患者さんとご家族に知っていただきたいファブリー病の遺伝のしくみや、原因と症状をイラストでわかりやすく解説しています。

    4ページ(ファイルサイズ:2.5MB)

  • ファブリー病について知っていますか?

    ファブリー病について知っていますか?

    ファブリー病の原因から遺伝のしくみ、症状、治療法、医療費助成制度までを解説したパンフレットです。

    12ページ(ファイルサイズ:4.5MB)

  • ファブリー病の遺伝子検査を考えている方へ

    ファブリー病の遺伝子検査を考えている方へ

    これから受診・検査を考えている方に知っていただきたいファブリー病のことをまとめたパンフレットです。遺伝子検査について詳しく解説しています。

    12ページ(ファイルサイズ:1.1MB)

  • COMMUNITY OF US  vol.1

    COMMUNITY OF US  vol.1

    2019年6月に開催された「コミュニティ オブ アス(友の会)2019」の模様を紹介しています。デンマークのファブリー病患者会代表のアン・グリムズボーさんと日本の患者さんが、ご自身の体験談、生活の工夫、そしてファブリー病に対する思いを語っています。

    4ページ(ファイルサイズ:905KB)

  • シャペロン療法生みの親 鈴木義之博士に聞く

    シャペロン療法生みの親 鈴木義之博士に聞く

    シャペロン療法(薬理学的シャペロン療法ともいう)の基礎を生み出した鈴木義之博士にお話を伺いました。

    8ページ(ファイルサイズ:967KB)

このページの先頭に戻る