お知らせwhat's new
- 2023.06.05更新
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を追加しました。
- 2023.04.03更新
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資料ライブラリーを追加しました。
- 2023.03.17更新
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レイアウトを変更しました。
どんな病気か知りたいKNOW ABOUT FABRY
ファブリー病との
付き合い方が知りたいLIVE WITH FABRY
お役立ちコンテンツUSEFUL CONTENTS
what's newお知らせ
- 2023.03.17
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関連コンテンツ・資材へのリンクを追加しました。●どんな病気か知りたい遺伝・家系図を調べる 治療法 症状・原因 診断・早期診断の重要性●社会保障制度生活費を助成する制度 日常生活を支援する制度●ファブリー病との付き合い方が知りたい日常生活の工夫●専門家インタビューファブリー病の症状と治療
- 2023.01.10
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【胃・腸症状の理解と対処法】を追加しました
- 2022.12.05
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市民公開講座開催レポートを追加しました
- 2022.10.14
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看護師のインタビューを掲載しました。
社会保険労務士のインタビューを掲載しました。
- 2022.9.5
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社会保障に関する相談先を更新しました。
医療費を助成する制度（18歳未満）を更新しました。
医療費を助成する制度（18歳以上）を更新しました。
- 2022.7.4
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オンライン市民公開講座の開催案内を掲載しました。
- 2022.6.1
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当サイトのトップページのデザインをリニューアルしました。
- 2022.4.1
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医療費助成制度の「高額療養費の限度額適用認定」について紹介しています。
ファブリー病との付き合いかたの事例「診断のきっかけ」を追加しました。
ファブリー病との付き合いかたの事例「早期診断について」を追加しました。
ファブリー病との付き合いかたの事例「周囲の人から理解を得る」を追加しました。
- 2022.1.6
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患者力を高める－デジタルツール活用－を掲載しました。
- 2021.11.1
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ファブリー病啓発動画「SHAPE of HOPE」を掲載しました。
- 2021.9.1
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市民公開講座の開催案内を掲載しました。
公益社団法人 日本医療ソーシャルワーカー協会のリンクを追加しました。
- 2021.7.29
- 医療ソーシャルワーカーのインタビューを追加しました。
難病就職サポーターのインタビューを追加しました。
疲労と上手につきあうためのガイドを追加しました。
- 2021.2.19
- 患者さんからのメッセージ動画を追加しました。
市民公開講座開催レポートを追加しました。
- 2020.12.17
- 「ファブリーコネクト」新規開設しました。