患者さんからのメッセージ

ナオミ

「コロナ禍でも、良いことを探そう」

コロナ禍を過ごす日本の皆さんへ送られたナオミからのメッセージです。

この動画は、2020年12月に開催された「ファブリー病市民公開講座」で紹介されました。

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コートニー

「出来ることはまだたくさんある」

ファブリー病への理解を広めるためにアメリカを横断する「ファブリーウォーク」を行ったコートニーと遺伝カウンセラーのメッセージです。

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モリー

「同僚や上司に説明するのは簡単なことではありません」

社員として一人前であること、同僚と平等であることが重要なことという、
モリーのメッセージです。

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シェリルとミシェル

「情報は患者と家族にとって強い味方になります」

互いに自分自身のことや症状について話すことが出来て、とても有難いという、
母シェリルと娘ミシェルのメッセージです。

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マイケルと家族

「一致団結して、互いに助け合うのです」

大好きな強い父マイケルがファブリー病と診断され、
互いに支え合うマイケルと家族のメッセージです。

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ファブリー病啓発動画
「SHAPE of HOPE」

「知ってください、ファブリー病について」-Shape of Hope-

みんなが自分事として正しくファブリー病を理解し、前向きに捉えることで、
患者さん、ご家族、誰もが希望に満ちた社会になります。
あなたは、一人ではない。

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